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纪录片《我要你平凡》将镜头对准罕见病患儿家庭,通过长达九年的持续跟拍,真实记录一位家长与孩子在日常生活中的挣扎、坚持与守护。影片不仅呈现他们在患病、求医、寻药过程中的重重困难,也延伸到罕见病群体普遍面临的诊疗瓶颈、药物可及性、医保覆盖和社会救助等现实议题。 在家庭视角之外,影片还采访了医生、科研人员、患者亲友及相关政策参与者,从医疗、社会与制度多个层面勾勒出罕见病群体的真实处境。随着新药上市、纳入医保等变化被同步记录,这部作品既展现了艰难求生的过程,也传递出微弱却坚定的希望,让“渴望平凡”成为最有力量的生命表达。
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